Percepções parentais sobre a assistência em saúde prestada a criança e adolescentes com transtorno do espectro autista: revisão de literatura

Abstract

RESUMO: Introdução: O Transtorno do Espectro Autista (TEA) engloba uma variedade de comprometimentos em habilidades que levam ao déficit de comunicação, interação social e alterações comportamentais, com pouca ou até a ausência de comunicação verbal e determinado padrão repetitivo. Objetivo: Analisar, a partir da literatura científica, as percepções de pais de crianças com Transtorno do Espectro Autista acerca das práticas de cuidado em saúde. Metodologia: Trata-se de um estudo de revisão de literatura integrativa realizado a partir de artigos publicados nas bases de dados: LILACS (Literatura Latino- Americana em Ciências da Saúde), Google Academico, Web of science, Scopus, SciELO (Scientific Electronic Library Online). A busca foi realizada a partir do manejo dos Descritores em Ciência da Saúde (DeCS): “Transtorno do Espectro Autista”; “Cuidados em saúde”; “Pais” e “Cuidados de Enfermagem”. Utilizou-se como critérios de inclusão estudos de revisão e de pesquisa de campo (primário), publicados no idioma português, inglês e espanhol; no período de 2020 a 2025; disponíveis em acesso aberto e na íntegra. Como critérios de exclusão: editoriais; livros e capítulos de livros; teses; dissertações e monografias, bem como os artigos duplicados nas bases de dados. Resultados: Foram identificados 1.248 artigos. Após aplicados os critérios de inclusão e exclusão, leitura extenuante, chegou-se a uma amostra final de oito artigos relacionados à temática de percepções parentais no cuidado em saúde de crianças com Transtorno do Espectro Autista. O material analisado permitiu identificar dois eixos temáticos: percepções de acesso aos serviços de saúde e necessidade multidimensional do cuidado. Esses eixos auxiliaram na discussão acerca dos resultados obtidos das percepções parentais sobre os desafios, facilitadores, estratégias e limitações vivenciadas a partir do cuidado em saúde de crianças com TEA. Discussão: Problemáticas como fila de espera longas, diagnósticos tardios, comunicação ineficiente, profissionais despreparados e sala de espera com muitos estímulos, são alguns dos muitos exemplos que permeiam a experiência negativa dos pais. Conclusão: O estudo pode observar as diferentes percepções parentais, trazendo uma ótica ampliada de como a assistência é ofertada dentro da Rede de Atenção Psicossocial (RAPS) e Rede de Atenção a Saúde (RAS) para crianças atípicas, evidenciando lacunas e o surgimento de novas estratégias como forma de supri-las e revertê-las.___ABSTRACT: Introduction: Autism Spectrum Disorder (ASD) encompasses a variety of impairments in skills that lead to deficits in communication, social interaction, and behavioral changes, with little or no verbal communication and a specific repetitive pattern. Objective: To analyze, based on the scientific literature, the perceptions of parents of children with Autism Spectrum Disorder regarding health care practices. Methodology: This is an integrative literature review study conducted using articles published in the following databases: LILACS (Latin American Literature in Health Sciences), Google Scholar, Web of Science, Scopus, and SciELO (Scientific Electronic Library Online). The search was performed using the Health Sciences Descriptors (DeCS): "Autism Spectrum Disorder"; "Health care"; "Parents"; and "Nursing care". The inclusion criteria used were review studies and field research (primary), published in Portuguese, English, and Spanish; between 2020 and 2025; available in open access and in full text. Exclusion criteria included: editorials; books and book chapters; theses; dissertations and monographs, as well as duplicate articles in the databases. Results: 1,248 articles were identified. After applying the inclusion and exclusion criteria and extensive reading, a final sample of eight articles related to the theme of parental perceptions in the health care of children with Autism Spectrum Disorder was obtained. The analyzed material allowed the identification of two thematic axes: perceptions of access to health services and the multidimensional need for care. These axes helped in the discussion about the results obtained from parental perceptions regarding the challenges, facilitators, strategies, and limitations experienced in the health care of children with ASD. Discussion: Problems such as long waiting lists, late diagnoses, inefficient communication, unprepared professionals, and waiting rooms with excessive stimuli are some of the many examples that permeate the negative experience of parents. Conclusion: The study was able to observe different parental perceptions, providing a broader perspective on how assistance is offered within the Psychosocial Care Network (RAPS) and the Health Care Network (RAS) for atypical children, highlighting gaps and the emergence of new strategies to address and reverse them.