Comunicação de notícias difíceis no diagnóstico da síndrome de down em uma cidade do sul maranhense

Abstract

RESUMO: O objetivo da pesquisa foi descrever os impactos da comunicação de uma notícia difícil pelos profissionais de saúde aos pais e familiares de crianças com diagnóstico de síndrome de Down. Para isso, buscou-se compreender de que forma os pais e familiares de crianças com síndrome de Down receberam a notícia sobre o diagnóstico; conhecer as circunstâncias em que o diagnóstico foi comunicado; identificar se a forma como os pais e familiares receberam o diagnóstico foi baseada em algum tipo de protocolo de comunicação de notícias difíceis e analisar como essa notícia impactou na aceitação/adaptação à síndrome de Down e adesão terapêutica. Pesquisa qualitativa, do tipo exploratório. Participaram deste estudo onze mães de crianças com síndrome de Down residentes em Imperatriz-MA. O instrumento de coleta de dados foi um roteiro de entrevista semiestruturada validado e adaptado, baseado no modelo de McCubbin e McCubbin 1993. além de um questionário socioeconômico. Utilizaram-se os softwares Microsoft Word 2016 e Atlas.ti. Para análise dos dados, foram criados códigos e categorias. Percebe-se que a depender da repercussão da notícia difícil, seja de forma negativa ou positiva, houve influência na aceitação/adaptação à síndrome de Down e adesão terapêutica. Sentimentos como medo, angústia, ansiedade, luto, tristeza, choque foram pronunciados em consonância com a falta de preparo dos profissionais de saúde em falar sobre a síndrome de Down, com predominância da carência de informações ou fuga do diagnóstico. Por fim, percebeu-se que as famílias entrevistadas conseguiram com o passar dos meses e anos superar o evento estressor que foi o diagnóstico da síndrome de Down.___ABSTRACT: The objective of the research was to describe the impacts of communicating difficult news by health professionals to parents and family members of children diagnosed with Down. To this end, we sought to understand how parents and family members of children with Down syndrome received news about the diagnosis; know the circumstances in which the diagnosis was communicated; identify whether the way in which parents and family members received the diagnosis was based on some kind of difficult news reporting protocol and analyze how this news impacted acceptance/adaptation to Down syndrome and adherence therapy. Qualitative, exploratory research. Eleven mothers of children with Down syndrome living in Imperatriz-MA. The data collection instrument data was a validated and adapted semi-structured interview script, based on the McCubbin and McCubbin 1993. in addition to a socioeconomic questionnaire. We used the Microsoft Word 2016 and Atlas.ti software. For data analysis, codes were created and categories. It is clear that depending on the repercussion of the difficult news, whether negatively or positive, there was an influence on acceptance/adaptation to Down syndrome and therapeutic adherence. Feelings such as fear, anguish, anxiety, mourning, sadness, shock were pronounced in in line with the lack of preparation of health professionals in talking about the syndrome Down, with a predominance of lack of information or lack of diagnosis. Finally, it was noticed that the families interviewed managed to overcome their the stressful event that was the diagnosis of Down syndrome.