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http://hdl.handle.net/123456789/7787
Título: | SÍNDROME DE DOWN: Perspectivas de enfrentamento do diagnóstico pelas famílias dos portadores atendidos na Associação de Pais e Amigos Excepcionais do munícipio de Pinheiro-Maranhão. |
Título(s) alternativo(s): | DOWN SYNDROME: Perspectives on coping with the diagnosis by families of patients treated at the Association of Parents and Friends of Exceptional People in the municipality of Pinheiro-Maranhão |
Autor(es): | ALMEIDA, Lyandra da Conceição Rocha |
Palavras-chave: | Trissomia 21; cuidadores; saúde mental; diagnóstico Trisomy 21; caregivers; mental health; diagnosis |
Data do documento: | 20-Dez-2023 |
Editor: | UFMA |
Resumo: | INTRODUÇÃO: A Síndrome de Down (SD) é uma condição genética caracterizada pela presença de um cromossomo a mais no par cromossômico 21, conhecida também como Trissomia 21. O diagnóstico baseia-se no fenótipo associado ao cariótipo, que são respectivamente o diagnóstico clínico e o diagnóstico laboratorial. Estudos evidenciam que os pais vivenciaram um conjunto de sentimentos diante o diagnóstico, sentimentos de desorientação, choque, perda da idealização sobre o filho, e ansiedade diante do futuro, a falta de segurança ao lidar com a nova realidade e lidar com o diagnóstico e com as tensões associadas às necessidades dos indivíduos com SD não é algo fácil, é uma experiência única e pessoal para os pais. OBJETIVO: Analisar as perspectivas e enfrentamento das famílias acerca do diagnóstico da Síndrome de Down de pacientes atendidos pela Associação de Pais e Amigos Excepcionais (APAE) do munícipio de Pinheiro-Maranhão. METODOLOGIA: Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa, do tipo qualitativa e exploratória, originando-se do questionamento “Quais são as estratégias de enfrentamento acerca do diagnóstico utilizadas pelas famílias e quais são as particularidades e especificidades dos pacientes com Síndrome de Down?”. O estudo foi realizado na Associação de Pais e Amigos Excepcionais- APAE, do município de Pinheiro, Maranhão. RESULTADOS E DISCUSSÃO: Das seis famílias participantes deste estudo, apenas uma cuidadora teve a suspeita do diagnóstico durante o pré- natal, porém a suspeita foi negada pelo seu médico, e quatro tiveram o diagnóstico no pós-natal, nos primeiros dias após o nascimento. Uma cuidadora teve suspeita do diagnóstico após três meses do nascimento do filho, sendo o diagnóstico confirmado entre sete a oito meses de vida. Nos discursos das cuidadoras primárias entrevistadas, trouxe uma compreensão acerca dos principais recursos utilizados como facilitadores para o enfrentamento do diagnóstico da SD, do momento inicial da informação aos primeiros dias após o nascimento da criança, podendo ser evidenciados: o apoio da família como um todo; busca de conhecimento; a busca pelo apoio e auxílio de profissionais de saúde; sentimentos afetivos, situação financeira, e a troca de experiência com outras mães de crianças com SD. Atualmente as famílias encontram-se mais adaptadas ao evento estressor, possuindo novas expectativas acerca de ter um filho com SD, e com planos já traçados para o futuro. Organização, planos e expectativas sobre o futuro são executados pelas cuidadoras e familiares, visando um maior suporte para seus filhos portadores da Trissomia 21, com o intuito de proporcionarem um futuro de independência. CONCLUSÃO: Contudo, este estudo possibilita ampliar o conhecimento sobre a SD, da população em geral, mas principalmente de mães ou pais que estão passando por essa mesma experiência. Oferecendo também, resultados enriquecedores para a literatura, mostrando não só o momento do diagnóstico, mas todos os entraves durante o processo de aceitação e adaptação familiar. |
Descrição: | INTRODUCTION: Down Syndrome (DS) is a genetic condition characterized by the presence of an extra chromosome in chromosome pair 21, also known as Trisomy 21. The diagnosis is based on the phenotype associated with the karyotype, which are the clinical diagnosis and laboratory diagnosis respectively. Studies show that parents experienced a set of feelings when faced with the diagnosis, feelings of disorientation, shock, loss of idealization about their child, and anxiety about the future, a lack of security when dealing with the new reality and dealing with the diagnosis and the tensions associated with the needs of individuals with DS is not easy, it is a unique and personal experience for parents. GOAL: To analyze the perspectives and coping of families regarding the diagnosis of Down Syndrome of patients cared for by the Association of Exceptional Parents and Friends (APAE) in the municipality of Pinheiro- Maranhão. METHODOLOGY: This is a study with a qualitative and exploratory approach, originating from the question “What are the coping strategies regarding the diagnosis used by families and what are the particularities and specificities of patients with Down Syndrome?”. The study was carried out at the Association of Exceptional Parents and Friends - APAE, in the municipality of Pinheiro, Maranhão. RESULTS AND DISCUSSION: Of the six families participating in this study, only one caregiver had a suspected diagnosis during prenatal care, but the suspicion was denied by her doctor, and four had a diagnosis postnatally, in the first days after birth. A caregiver suspected the diagnosis three months after her child was born, and the diagnosis was confirmed between seven and eight months of age. In the speeches of the primary caregivers interviewed, it brought an understanding of the main resources used as facilitators to face the diagnosis of DS, from the initial moment of information to the first days after the birth of the child, which can be highlighted: support from the family as a whole ; search for knowledge; the search for support and assistance from health professionals; affective feelings, financial situation, and the exchange of experiences with other mothers of children with DS. Currently, families are more adapted to the stressful event, having new expectations about having a child with DS, and with plans already drawn up for the future. Organization, plans and expectations about the future are carried out by caregivers and family members, aiming to provide greater support for their children with Trisomy 21, with the aim of providing a future of independence. CONCLUSION: However, this study makes it possible to expand knowledge about DS, among the general population, but mainly among mothers or athers who are going through this same experience. Also offering enriching results for the literature, showing not only the moment of diagnosis, but all the obstacles during the process of family acceptance and adaptation. |
URI: | http://hdl.handle.net/123456789/7787 |
Aparece nas coleções: | TCCs do Curso de Graduação em Enfermagem do Campus de Pinheiro |
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