SÍNDROME DE DOWN: Perspectivas de enfrentamento do diagnóstico pelas famílias dos portadores atendidos na Associação de Pais e Amigos Excepcionais do munícipio de Pinheiro-Maranhão.

Abstract

INTRODUÇÃO: A Síndrome de Down (SD) é uma condição genética caracterizada pela presença de um cromossomo a mais no par cromossômico 21, conhecida também como Trissomia 21. O diagnóstico baseia-se no fenótipo associado ao cariótipo, que são respectivamente o diagnóstico clínico e o diagnóstico laboratorial. Estudos evidenciam que os pais vivenciaram um conjunto de sentimentos diante o diagnóstico, sentimentos de desorientação, choque, perda da idealização sobre o filho, e ansiedade diante do futuro, a falta de segurança ao lidar com a nova realidade e lidar com o diagnóstico e com as tensões associadas às necessidades dos indivíduos com SD não é algo fácil, é uma experiência única e pessoal para os pais. OBJETIVO: Analisar as perspectivas e enfrentamento das famílias acerca do diagnóstico da Síndrome de Down de pacientes atendidos pela Associação de Pais e Amigos Excepcionais (APAE) do munícipio de Pinheiro-Maranhão. METODOLOGIA: Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa, do tipo qualitativa e exploratória, originando-se do questionamento “Quais são as estratégias de enfrentamento acerca do diagnóstico utilizadas pelas famílias e quais são as particularidades e especificidades dos pacientes com Síndrome de Down?”. O estudo foi realizado na Associação de Pais e Amigos Excepcionais- APAE, do município de Pinheiro, Maranhão. RESULTADOS E DISCUSSÃO: Das seis famílias participantes deste estudo, apenas uma cuidadora teve a suspeita do diagnóstico durante o pré- natal, porém a suspeita foi negada pelo seu médico, e quatro tiveram o diagnóstico no pós-natal, nos primeiros dias após o nascimento. Uma cuidadora teve suspeita do diagnóstico após três meses do nascimento do filho, sendo o diagnóstico confirmado entre sete a oito meses de vida. Nos discursos das cuidadoras primárias entrevistadas, trouxe uma compreensão acerca dos principais recursos utilizados como facilitadores para o enfrentamento do diagnóstico da SD, do momento inicial da informação aos primeiros dias após o nascimento da criança, podendo ser evidenciados: o apoio da família como um todo; busca de conhecimento; a busca pelo apoio e auxílio de profissionais de saúde; sentimentos afetivos, situação financeira, e a troca de experiência com outras mães de crianças com SD. Atualmente as famílias encontram-se mais adaptadas ao evento estressor, possuindo novas expectativas acerca de ter um filho com SD, e com planos já traçados para o futuro. Organização, planos e expectativas sobre o futuro são executados pelas cuidadoras e familiares, visando um maior suporte para seus filhos portadores da Trissomia 21, com o intuito de proporcionarem um futuro de independência. CONCLUSÃO: Contudo, este estudo possibilita ampliar o conhecimento sobre a SD, da população em geral, mas principalmente de mães ou pais que estão passando por essa mesma experiência. Oferecendo também, resultados enriquecedores para a literatura, mostrando não só o momento do diagnóstico, mas todos os entraves durante o processo de aceitação e adaptação familiar.